Jsme občanské sdružení pacientů, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu. Máme celiakii, Duhringovu dermatitidu, alergii na lepek. Žádné úřady ani zdravotní pojišťovny neevidují náš počet, nikdo neví, kolik nás je. Existují jen odhady, které se značně liší. Nejčastěji se v lékařských zdrojích uvádí výskyt 1:200, 1:100 (jeden nemocný na dvě stě nebo sto zdravých). Naše sdružení, působící v celém Jihočeském kraji, eviduje skoro 140 rodin s bezlepkovou dietou, v některých jsou i tři nemocní. Naším cílem je zaregistrovat ve sdružení co nejvíce nemocných, abychom se mohli stát silnými partnery při vyjednávání lepších podmínek pro bezlepkáře s úřady a institucemi. Spolupracujeme s dalšími sdruženími celiaků v rámci celé ČR a rádi bychom vytvořili jednu zastřešující organizaci, která by se stala celorepublikovým zástupcem celiaků při jednání s ministerstvy a dalšími institucemi.

Co nejvíce potřebujeme je včasná a správná diagnóza, dispenzarizace u gastroenterologa, příspěvky na jediný lék – bezlepkovou dietu od zdravotních pojišťoven. Dále by určitě neuškodilo proškolení obvodních lékařů, imunologů, alergologů a některých gastroenterologů o projevech celiakie, Duhringovy dermatitidy, alergie na lepek, aby některým pacientům netrvalo léta než mají stanovenou správnou diagnózu. Stojí to zbytečně zdraví, čas a peníze všech.

I my máme právo na plnohodnotný a spokojený život – bohužel si v tomto státě asi zatím musíme pomoci sami. Čím více nás bude a budeme o sobě dávat vědět, tím dříve se začne naše situace řešit.